Recién nacido de 2 días, con diagnóstico de heterotaxia visceral variedad asplenia, ventrículo único, una sola válvula AV con insuficiencia moderada, atresia pulmonar, ramas pulmonares hipoplásicas con flujo dependiente de conducto arterioso y conexión venosa pulmonar anómala total a vena cava superior por dos orificios separados; intubado desde el segundo día de vida con infusión de prostaglandina E1. En su día 10 de vida presentó crisis convulsivas focalizadas y su ultrasonido transfontanelar y tomografía mostraron infaerto cerebral amplio abarcando 2/3 del lóbulo parietal y atrofia subcortical. Neumonía nosocomial bajo tratamiento con mejoría de aspecto infeccioso. ¿Plan médico y quirúrgico? Los padres desean se haga todo lo necesario.
Masculino de 2 años con coartación aórtica circunscrita y defecto septal ventricular membranoso amplio, disfunción ventricular izquierda con fracción de eyección de 28 %. Padres se declaran testigos de Jehova practicantes. Se planea corrección de ambos defectos y no es posible usar fraccions hematológicas. ¿Qué hacer y cómo hacerlo?. Recuerdo en mi residencia a un niño de 3 años con hipertensión arterial grave y crisis convulsivas secundarias, con un raro aneurisma de la aorta abdominal, procedente de una familia creyente como Testigos de Jehová; en ese estado crítico, prefirieron llevárselo en brazos antes que permitir la intervención donde (en 1986) no se contaba con derivados hemáticos que no fueran naturales.
Estos dos casos ilustran situaciones complejas en las que, con frecuencia, vemos involucrada nuestra práctica profesional. Las decisiones no son fáciles y siempre deben ir tomando en cuenta el beneficio superior del niño. En estos tres artículos del Pediatrics in Review del 2008 (1), (2), (3), la Academia Americana de Pediatría establece su posición respecto a los aspectos bioéticos que deben considersarse en: 1. consentimiento informado, 2. objeciones religiosas al cuidado médico, 3. respuesta a la negativa parental respcto a la inmunización del niño, 4. esterilización del menor con discapacidad en el desarrollo, 5. investigación con embriones humanos, 6. órdenes de no resucitación 7. tratamiento médico de soporte de vida, 8. ética y cuidado del niño en estado crítico, 9. niños con anencefalia y donación de órganos, 10. cuidados paliativos y 11. comité de ética hospitalario.
José Antonio Quibrera Matienzo
Cardiología Pediátrica
